塑料罩里的孩子
千里明月 · 2008-05-11 14:50 · 53310 次点击
【出处】:中外妇女
大卫·菲力浦在全社会的热情关注下,幸福地度过了12个春秋。隔离罩,能隔开细菌侵袭,能隔开亲人的吻,却隔不断人们的深情的爱。
大卫前面有个哥哥,一个黑发、蓝眼、圆胳膊圆腿的漂亮孩子。他在5个月时,变得不爱动,也不爱笑了。他得的是一种罕见的不治之症:严重联合免疫缺陷症(SCID)——即:患儿缺乏免疫力,不能抵抗任何病菌的侵蚀,不能和外界空气接触。后来,不幸的儿子患肺炎死去。
我和我丈夫均没有SCID的家族病史,而且试验证明我们也并没有携带SCID基因。大夫指出,这种发病例只是万分之一。为了弥补失去儿子的心灵创伤,我们决定再要一个孩子。就这样,1972年9月21日,大卫·菲力浦来到了人间。
当大夫用无菌手套托起那娇嫩的小生命时,一股暖流通过我的全身。儿子黑头发,大眼睛,秀里秀气的,十分好看。为了预防万一,大夫将孩子放入一个与外界隔绝的塑料隔离罩内。我的心里泛起一阵隐隐的忧虑。
产后,我在家中休息。一天,医生打电话约我们去谈谈,一种不幸的预感瞬时攫住了我。在去医院的路上,我和丈夫都保持缄默,谁也不说一句话。走进大卫的房间,我们立刻从医生的眼睛里看出了他们的焦虑和不安。我们得知,大卫和他死去的哥哥患同一种病。如果不与外界隔离,不久他也会夭折。丈夫无望地仰天长叹,用拳头不断地敲着墙。我诅咒着上帝,低着头伤心地抽泣。后来,我们拥抱在一起,回忆起我们曾经发誓,无论发生什么事,也要尽量让孩子享受美好的生活,我们决不抛弃他。医生竭力安慰我们,说他们希望孩子的免疫系统只是没有发育好,等他长大了,会自行健全起来。
两个月后,我们要求把大卫接回家。医生应允了。救护车载着大卫和他的塑料隔离罩、我们夫妇和一名大夫在路上飞驰。司机显然对运送这不寻常的乘客很不安,动用了他的警报器和红色闪灯,两个小时就把我们送到了家。
我们终于能单独在一起了!他躺在一个极软的羊皮垫子上,我带着无菌手套通过舱门袖套把他抱起来,尽量地靠近我。我能感到他身体的温暖和均匀地呼吸,我相信,儿子也一定感受到了我的温暖,他在我的怀抱里甜甜地笑着,进入了梦乡。
大卫就这样踏上了生命的旅程。8个月时,他学会了爬,再大一点,就呀呀学语,十分逗人喜爱。有一次,我离开房间一会儿,回来后看不见他了。我吓得要命,绕着隔离罩转了一圈,才发现他光着屁股爬到圆柱形的供给通道后面,两眼滴溜溜地从孔里向外偷看哩!
大卫的食物先是放在幼儿用的小罐子里,他大些后,就改成罐头。他所用的食品都进行高温消毒。他在电视里看到其他孩子吃冰激淋和可口可乐,羡慕得直流口水,可是他没有这个福气,因为冰激淋不能经过高温消毒,而可口可乐经过高温后,味道也完全变了。
夜里,我经常提心吊胆,生怕停电,因为这会引起塑料罩内缺氧。我们有过这样的经历:一天下午,我正在邻居家,突然停电了,整个地区陷于瘫痪状态。我们跑到大卫那儿,看见塑料罩已经瘪下去了一点,我急忙打开备用件——压缩空气包的气阀,把氧气输进大卫的“罩内”。但这个压缩空气包只能在紧急状态下使用3小时。我们迅速行动起来,向四面八方求援:邻居去找发电机,我找大夫……最后,警察和救火车都来帮助我们,用电瓶给塑料罩继续供电。大卫喁喁细语,看着周围忙乱的人群,嘻嘻地笑。几个小时后,危机过去了。从那以后大卫的姐姐凯瑟琳总不肯回卧室睡觉,而是躺在塑料罩外面睡。电动机轻轻的振响,像美妙的交响曲,伴随着两个小天使进入梦乡。
大卫每次过生日时,我都给他买生日蛋糕。全家坐在塑料罩外,我们一起唱着,笑着,吹熄了生日蜡烛,心中洋溢着温暖和深深的爱恋之情。大卫的生日通常都是报纸和电台报道的目标。他过9岁生日时,第一次意识到他是人们注意的中心。我们背着他看有关他的新闻节目,生怕这些报道会对他产生不好的影响。但不知是怎么回事,他已经从报纸上知道人家对他的报道。有一天,我让他去把“室内”乱七八糟的东西收拾好,他说:“我可不去,我是‘星星’嘛!”我不知道他是什么意思,说:“亲爱的,我知道你是星星,你照亮了我的生命。”他说:“不,我的意思是说我是颗‘明星’,昨天的报纸上登了我画的画。”
大卫的智力发育良好,甚至超过同龄人,但他缺乏空间想象力:所有的东西在他的眼里看来都是扁平的,他描写树干是褐色的长方形,而树叶是绿色的椭圆形。他简直想象不出四面体的楼房,这是由于他从来没有绕着楼走过。直到后来,他穿上了那件与外界空气隔绝的、配有供氧装置的“太空服”,外部世界才显得真实了。这套衣服是专门为他设计的,它给大卫提供了比以前多得多的自由。他穿着“太空服”,像宇航员那样小心翼翼地迈着步子,在姐姐的卧室里转来转去,并第一次到那些好心的邻居家访问。我们又走到后花园里,他兴奋极了,不断地提出各种问题,他说:“妈妈,你注意到没有,叶子的正面是一种颜色,背面又是另一种颜色?”一会儿,他仰起头看着天空,嫩声嫩气地说:“上帝,你好啊!”然后,又低下头,装着一种低沉的嗓音说:“大卫,你好!”
6岁那年,大卫的学习生活开始了。他没有去过学校。一年级时,老师来家里授课。后来,老师在学校授课,而他在塑料隔离罩里通过传声系统听课,有时,大卫还用步话机和同学聊天。有时,他也会和其他孩子一样,想出些鬼花招逃避上学。他把铅笔藏起来,告诉我他丢了笔,没法上课,但我熟知罩内每一个隐秘的地方,很快地搜索出来。下课后,老师和同学经常来看他,还为他准备了文娱节目。这时,他就乐不可支,手舞足蹈,喜悦之情溢于言表。大卫精力充沛,每天忙着写呀,画呀,听音乐呀。他是个很有主见的孩子,每天把自己的时间安排得很好。
不过有时他很顽皮。有一个时期,大卫爱和大人顶撞,以示反抗。这时,他也会受到和其他孩子一样应有的待遇——打屁股。我带着手套把手伸进隔离罩,抓住他,好好给他几巴掌。但有时不能如愿以偿,他看见我跑过来了,就躲在隔离罩的另一头——一个我手够不着的地方,他在那儿一直呆到风波完全平息才走出来。我们不想让他成为娇生惯养的孩子。有一度,看电视时,他老要求别人按着他的意见调换频道,如果我们选的频道不适合他的口胃,他就任性地大喊大叫。于是,当他举止不端、粗暴无礼时,我们就关闭电视,直到他转变为止。
我的女儿凯瑟琳比大卫大4岁,虽然她总是处处以大卫保护者的身份出现,但有时他们也会发生争吵。有一次,大卫恶作剧,当凯瑟琳在罩边的椅子坐下来时,大卫把手伸进套筒,打了她一下,她失去了平衡,从椅子上摔了下来。这下可激怒了凯瑟琳,她过去打他,他又逃到她够不着的地方,于是,凯瑟琳拔下了给塑料罩充气的电源插头,喜滋滋地看着塑料罩瘪下去。这并没有什么真正的危险,因为她只不过拔下电源几秒钟。大卫大声叫着,承认自己错了,恳求她接通电源。
大卫在家里的屏幕上看了许多电影,他11岁时,才第一次有机会去电影院。我们把大卫放在一个可以移动的塑料罩里,推他去了电影院。看电影时,他不断地发出感叹声。回来他谈起使他印象最深的是电影院竟有如此之大,超出他所想象的许多倍!
大卫和他最好的朋友索恩相处得很好,他们常泡在一起,下棋、读书、看电视,有说不完的知心话。索恩还告诉我,邻居们常常接到一些匿名的电话,一听那咯咯的笑声和沉重的呼吸,就知道是大卫的恶作剧。
有一次,大卫去住医院,不知怎的听说了自己得的是不治之症。回来后,他变得比以前沉默了,可以从他那双富于表情的蓝色大眼睛里看出一丝隐隐的忧虑,但是他从未提起过他听到的事,而且用开玩笑的方式回避我们的盘问。
1982年的冬天,我们一起布置一个漂亮的圣诞树。晚上,大卫提出一个请求,希望我们推着他到前边的院子里看会儿星星。那天晚上,凉飕飕的,我们都穿上了毛衣。夜晚万籁俱寂,只有星星眨着眼睛。安谧、肃穆的气氛笼罩着我们。他若有所思地看着星星,一言不发。大卫生性乐观,从不诅咒上帝,抱怨人生。他现在已经是个“小男子汉了,”他正在思考自己的价值,自己的道路。“此时无声胜有声”,我们彼此理解,互相信任,我们的心融合在一起了。
近几年,骨髓移植手术有了很大进展。医生说,输入的骨髓可以帮助免疫系统的生长,99%以上的人做这个手术是安全的。但是,手术是否能达到预期的目的,并不肯定。我们全家人就此事进行了几次讨论,我们告诉大卫,如果他不同意,我们就不做这个手术。大卫问了很多细致的问题,但他最关心的还是究竟是谁向他输入骨髓。我、我的丈夫和凯瑟琳都做了抽脊试验,结果表明,还是凯瑟琳的与大卫的最相近。当我拿到通知单时,禁不住把我的一双儿女紧紧地抱在怀里大哭起来。
医生抽出了姐姐的骨髓,输入大卫的体内。几个星期过去了,大夫们仍不能确定手术是否成功,但他们中的多数人认为,大卫的病情在手术前已发生了一些变化,做此手术是必要的。我们每天坐立不安地等待消息,急切地盼望成功和恐惧地担心失败,夹杂着回忆的刺痛交替地困扰着我们。
1984年的圣诞节来临了,我们把大卫接回家过节。大夫叮嘱我们要随时给他量体温并观察他有无皮疹出现,对骨髓移植者来说,这是不良反应的症象。这个圣诞节我们过得愉快极了,大卫带着无菌手套从舱门伸出手来,帮助我们给那些他够得着的树枝安灯,并且接通电路。大卫说想送给凯瑟琳——供骨髓者——一件特殊的礼物,我为他挑了一件蓝宝石项链让他送给她,并悄悄告诉他我这儿还存有一副和项链配套的手镯,让他在姐姐4月份过生日时送给她,让她大吃一惊。大卫听了吐吐舌头,高兴地笑了。
元旦那天,大卫发烧了,于是便把他送到医院。几个星期过去了,他持续发烧,有时竟到41℃,但是用药后体温还能暂时降下来。同时,还伴有腹泻,医生担心腹泻导致脱水,因此主张输液。但是,输液不可能在塑料罩内进行,就把他推进了一间无菌室。我们进行全身性消毒,并穿戴上了无菌的隔离衣帽、手套和口罩,迫不及待地冲进无菌室,情不自禁地摸他、抱他,没有塑料罩隔在中间,好像挺新鲜。他笑着说:“行了,行了,别摸了。”我们也都笑了。他的声音直接听起来是那么清晰、柔软、动听。大卫脚步踉跄,他似乎被罩外的一切迷住了。他用手摸桌子、椅子,摸那些医疗器械,然后,躺在床上,接受输液。他还是保留着他可爱的幽默感。当护士给他抽血不成功时,他看着她笑着说:“你总不会把我的血全抽干吧?”
大卫的病况日趋恶化,医院请来全国最有经验的专家。各种输液瓶和仪器仪表围绕着大卫的床,人们和死神进行顽强的搏斗。我在床前陪着他,把手伸进他那乌黑柔软的秀发里,说:“这样真好,大卫,我真希望能永远伴随着你。”他有气无力地笑笑说:“妈妈,总有一天你会的。”
2月22日晚,他越来越弱,经常陷于昏迷状态。但他一醒来,总是尽可能地向我们微笑。我有时真不能理解我的儿子,他哪来的这种风度、这种勇气去迎接死亡?(这种勇气和风度在他死后一直伴随着我,激励着我生活下去。)我不断地告诉他,我爱他,爸爸爱他,姐姐爱他,我们离不开他。他吃力地睁开眼,久久地凝视我们,像要把我们每个人的形象牢牢地保存在他的记忆中,说:“我也爱你们。”这就是大卫对我讲的最后一句话。那天夜里,医生给大卫进行了最后一次检查,大卫微笑着,缓慢地说,他知道大夫们为了他已经几天几夜没有休息了。他喘了口气又说:“我累极了,你们为什么不把这些瓶子摘了让我回家呢?”他眨眨眼睛看着大夫,大夫命令摘掉所有的瓶子,他终于摆脱了困扰了他15天的吊瓶,大夫为了让他在生命的最后几小时不致于太痛苦,给他打了一针镇静剂,他失去了知觉。我哭了,但又马上用手帕塞住嘴,生怕这是他在这个他所喜爱的世界听到的最后的声音。我想吻他,大夫允许了,我摘掉了手套和面罩,拉着他柔软的小手,贴近他那清秀的脸,轻轻地吻他,这是我第一次,也是最后一次直接亲吻我的儿子。8点5分,大夫告诉我们,他已经死了。
大卫在他的一生中从来没有痛哭过,而那天晚上,我们全家人和医院的大夫、护士,都为失去他而失声痛哭。
大卫能活十二年是科学的进步,是人类不断努力的结果。人类征服未知领域是一个漫长的历史过程,随着勇敢者的探索,总有一天,人类会达到美好的“自由王国”,无数个可爱的大卫将在那里快乐地生活下去。